“生命压价药”获益第一人李佳树节日期间“赶集日记”

“生命压价药”获益第一人李佳树节日期间“赶集日记” 新春走基层丨我家“树”初长成——“生命压价药”获益第一人李佳树节日期间“赶集日记”

济南市1月29日电 题:我家“树”初长成——“生命压价药”获益第一人李佳树节日期间“赶集日记”

新闻记者邵鲁文

龙年邻近,4岁的山东临沂男孩儿李佳树和妈妈一起赶了一次乡村年集,看见各色各样的年货礼盒,第一次节日期间赶大集的小佳树分外激动。新的一年,李佳树一家盼着小孩能在龙年“龙腾虎跃”。

2021年1月1日,遭受“生命压价”的脊髓性肌萎缩症(SMA)靶向治疗药物诺西那生钠注射剂列入医疗保险,价钱从每针70万余元降到3.3万余元,李佳树碰巧变成第一例收益人。

“这也是小佳树第一次外出来医院门诊之外的地区。带娃来,是为了能使他体会过年的气氛。”李佳树的母亲李秀花告知新闻记者,第一次赶集日,小佳树不断地说高兴,还买了喜爱的汽球和春节对联。

回到家贴推新买的春节对联和福字,小佳树的家中拥有些很久丢失的过年气氛。“今年春节,小孩的病拥有转好的期待,再加上社会发展上给与的各种各样协助,让全家人觉得了温馨。”李秀花说,“这一即将来临的新春佳节,觉得家中分外明亮。”

枣庄市济南槐荫区垎塔埠社区居委会办公室主任刘金告知新闻记者,根据与民政部门、残疾人联合会、慈善基金会等单位连接,街道办依次为小佳树申请办理了1100元/月的困境儿童补助、570元/月的残废补助等援助。邻近新春佳节,街道办又申请办理了城区二级慈善基金会临时性保障金10000元,让小佳树一家人过一个温暖的新春佳节。

伴随着小孩病况拥有转好,每日陪小孩开展康复训练的李秀花,脸部也逐渐拥有微笑。在没人扶起的情形下,小佳树可以维持一段时间背部伸直座姿。枣庄市市妇幼保健院主管技师陆远告知新闻记者,小佳树每一次来医院门诊做康复训练,医师都是会对宝宝的健康状况开展评定,从各类技术指标看,在应用靶向治疗药物后,小孩进行各种各样姿势的品质有大大提高。见到小孩一天天发展,不论是小佳树的亲人或是医师,都十分高兴。

“母亲,我是棵小树,如今小树要长出树木啦。”在康复治疗完毕后,李佳树那样对他的母亲说

2022-01-30

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