血友病甲抗原病人一年医疗费或超上百万 如何破解“有药难及”？

血友病甲抗原病人一年医疗费或超上百万 如何破解“有药难及”？ 4月17日，是第34个“全球血友病甲日”。平常人的血液循环系统中有凝血因子，有创口时，血夜会迅速凝固。但对血友病甲病人而言，由于血浆中沒有非常的凝血因子，病人如同夹层玻璃一样敏感，对普通人而言不值一提的一点小小磕磕碰碰，就会有也许造成血友病甲病人流血，她们也因而拥有一个相同的名字——“玻璃人”。

此病患病率约为万分之一，每一万名新生婴儿中便会有一名血友病甲病人，为此估计，我国约有14万人血友病甲病人，在其中病人绝大多数为男士。现阶段，此病并未寻找除根方式 ，病人需终生服药。

“夹层玻璃人生道路”的逐渐

住在广东省的小殊(笔名)是一名血友病甲A型抗原病人，2022年12岁。刚刚出生没多久，小殊就被查到得了血友病甲。刚被确诊后，本地沒有标准注入凝血因子，只有输血浆。之后拥有凝血因子，打一针就能止血方法。但这样的事情并没有保持多长时间。2018年，小殊不小心跌倒，膝关节不断出血。那时候，只是靠凝血因子已没法止血方法。医师的诊治結果是，小殊早已发生了抗原。这代表着凝血因子正对着他丧失功效。

像小殊那样的血友病甲A型抗原病人不在少数。依照欠缺的凝血因子不一样，血友病甲分成A型(凝血因子Ⅷ欠缺)、B型和C型，在其中，血友病甲A型抗原病人是“罕见病中的罕见病”。对这种病人来讲，由于身体内抗体的产生，之前适用的凝血因子没法再具有迅速凝血功能的功效。

但也并不是“无药可医”。上年中下旬，小殊逐渐试着应用罗氏制药企业的创新药梵希赛珠替尼注射剂(商品名“舒友立乐”)。“医师早已提议用这一款药，但价钱太贵了。”小殊母亲说，梵希赛珠替尼确实很贵，如今也仅仅剂量(30mg/每一次)应用。就算是剂量，一年耗费也近40万余元。

使用量与重量挂勾，

抗原病人一年医疗费或超上百万

公益组织——北京市血友世家罕见病关怀核心(下称“血友世家”)会生关涛说，梵希赛珠替尼是近些年FDA准许的第一个用以医治身体内带有Ⅷ因素抑止物的A型血友病甲药物，也是当前中国获准发售的唯一一款适用血友病甲A抗原病人的防范医治药品。“这也是一款能让病人有‘痊愈感’的药。”关涛说。

殊不知，昂贵的药品价格却让抗原病人“有药难及”。关涛告知新闻记者，做为终生应用药品，梵希赛珠替尼的使用量与病人重量立即挂勾。他算了吧笔账：一名重量60千克的成年人血友病甲病人，应用梵希赛珠替尼，一年的医疗费大概是130万余元；就算是重量比较轻的少年儿童病人，一年也起码要60余万元。