上海市罕见病患者必须独特婴儿奶粉——一场超越1300千米的接力赛跑

上海市罕见病患者必须独特婴儿奶粉——一场超越1300千米的接力赛跑 上海市罕见病患者必须独特婴儿奶粉！一场超越1300千米的三城接力赛跑，今日货送至

这一场48钟头婴儿奶粉接力赛跑，身后是上海市罕见病患者家中的着急等候。

16日中午，病苦挑戰慈善基金会患者群发生一条寻求帮助信息内容：上海市多位丙酸血症、甲基丙二酸尿症宝宝独特医药学主要用途婴儿配方奶粉贮备不够，在其中一名患者早已发生休克症状。

今日(18日)早晨8点30分，第一个患者收到婴儿奶粉，中午3点，全部寻求帮助患者家中收到婴儿奶粉。

这一场48钟头婴儿奶粉接力赛跑，身后是上海市罕见病患者家中的着急等候，也是一次涉及到北京市病苦挑戰公益基金会、圣元集团、阿里健康、菜鸟四家组织，超越三座大城市将近1300千米的“逆向行驶”之行。

二天必达的“性命求救”

甲基丙二酸尿症、丙酸血症是一种稀有的显性遗传隐性遗传病，大多数发于新生婴儿，只有根据服食輔助新陈代谢的药品和独特医药学婴儿配方奶粉、严控饮食搭配来保持人体生长发育。用以甲基丙二酸尿症和丙酸血症的独特医药学主要用途秘方食品类是这种患者保持性命的能量饲料，一旦断贷，病人轻则生长迟缓或后退，重则很有可能由于一切一点小发病原因产生危象、至死伤残。

病苦挑戰慈善基金会精英团队接到“求救”后，马上根据各种各样的渠道传出求救信息内容，爱心企业圣桐营养成分确定捐助婴儿奶粉，但仅有北京有库存商品。北京到上海，1300千米，再加上新冠疫情危害，货运物流方式不畅，婴儿奶粉无法按时送至上海市。

“一个小宝宝早已发生病症，等不了那么久了，最迟要在2天内送到。”但怎样送到，患者服务项目精英团队有点儿无奈，只能启动能发动的小伙伴找寻派送資源。

16日中午4点，阿里健康杨栋栋收到来源于病苦挑戰慈善基金会的电話，內容很短很急。先前，他曾承担与博鳌乐城罕见病临床医学专业核心一同上线“罕见病全世界药品服务平台”。尽管曾协助过好几家公益机构解决该类问题，但怎样在特殊时期短期内内寻找派送資源？他立即决策，在企业内部结构寻求帮助，两小时后，菜鸟物流确定可以承揽此次派送每日任务。

人肉接力赛跑的“京沪线”

中午7点22分，30多位工作员构成的项目群建立，半小时内，产生了一个“人肉接力赛跑派送”计划方案，“人肉”连通“京沪线”。

婴儿奶粉没法在一天時间内根据货运物流直通上海市，那么就挑选一个间距上海市较近的转站大城市，先由病苦挑戰公益基金会、阿里健康工作员携婴儿奶粉至转站大城市，随后根据菜鸟传送至上海市。