“每一个小人群也不应当被舍弃”，她那样勤奋贯彻

“每一个小人群也不应当被舍弃”，她那样勤奋贯彻 全国两会小故事·民主化的模样｜“每一个小人群也不应当被舍弃”，她那样勤奋贯彻

(短视频新闻记者：覃广华、黄凯莹)

南宁市3月5日电(新闻记者汪奇文、黄浩铭、黄凯莹)“每一个小人群也不应当被舍弃！”这也是在往年的国家医保局与公司商谈中爆红的“经典话语”，全国人大代表杜丽群亦不可置否，并一直贯彻着。

依据世卫组织的界定，罕见病就是指生病数量占人口总数0.65‰—1‰的病症。关注罕见病病人这一人群，来源于杜丽群的做好本职工作。杜丽群是广西南宁市第四人民医院HIV科的护理人员，去医院与患者相处几十年的她遇到过一些少见病患者。她讲，不仅要在本职工作职位上为患者搞好服务项目，更应把这种人群的呼吁体现到全国两会上，确保这些人的利益。

2021年，医治罕见病脊髓性肌萎缩症的“救命药”被列入医疗保险，并从刚进到我国市场时的一针70万余元降到3.3万余元。杜丽群长期性重点关注药物价格，曾递交《关于遏制药品价格上涨的提案》，与此同时对罕见病医治药物价格昂贵的问题，也关心已久。

今年初，新医疗保险政策下包含广西省以内的多地进行了第一批开展诺西那生钠注射剂鞘内注射医治。新春佳节之后，杜丽群赶到广西自治区妇幼保健医院调查，这所医院门诊是广西省唯一被授于的我国脊髓性肌萎缩症(SMA)医治核心同盟企业。

“原先大家这儿的脊髓性肌萎缩症患者仅有2人买上这一药，如今列入医疗保险后已经有超出20名患者备案，并相继逐渐服药。”听见医院儿童神经内科负责人阮毅燕详细介绍的状况，杜丽群感觉十分振作。

除开SMA，也有许许多多的罕见病存有着高错诊、高误诊、服药难的问题。杜丽群又走访调查了医院里跟罕见病有关的好几个部门，一一纪录下了她们针对罕见病诊治的艰难及其呼吁。

“做为全国人大代表，我很骄傲，也觉得肩膀的工作压力。”杜丽群直言自身的知识体系较为单一，履职能力还需加强，“平常我能留意观查现实生活中存在的不足，工作之余多深层次基层调研。”

在日常工作中，杜丽群不但是朋友和患者眼里的护理人员，也是倾诉内心的“知己老大姐”。杜丽群说，朋友在工作上碰到什么问题，患者在日常生活和诊治中遇到哪些艰难、对现行政策有哪些盼望，都喜爱向她倾吐。这当中有许多的意见与建议被她接纳到自身的提议当中。

在现在的两会召开上，杜丽群提交了她的调研成果——《关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案》，提议再次健全对于罕见病的多层面医疗救助管理体系，提升罕见病基本医疗保险水准