为民众带来更为高品质有效的健康医疗

为民众带来更为高品质有效的健康医疗 杜丽群委员会

为少见病患者照亮希望之光

“每一个人生都难能可贵，每一个病人都必须关爱。”上年12月，2021年我国医保药品目录调节結果发布，医治脊髓性肌萎缩症的一款注射剂药品成功进到新版本国家医保目录，价钱从70万余元一针降至3.3万余元。获知这一信息，广西南宁市第四人民医院HIV科护理人员杜丽群委员会激动不已、衷心关注点赞。

杜丽群委员会很多年关注罕见病病人的生命健康权确保问题。“罕见病的临床病例少、医治工作经验少，存有高错诊、高误诊、服药难等问题。”因此，杜丽群委员会深层次走访调查一线医务工作者、病人和亲属，拟定了有关进一步加强罕见病基本医疗保险幅度的提议。

“调查发觉，现阶段社会发展对罕见病的了解还不充足。大概80%的罕见病是遗传疾病，假如可以提早开展相关筛选，可以减少罕见病发病率和长期身心健康危害。”杜丽群委员会说，少见病防治应以防患于未然，要从根源严格把关，在婚前检查、孕检、新生儿筛查等阶段设定罕见病防止等相关內容。

“再次推动大量罕见病药物进到我国医保药品目录、减少治疗费，也是促进罕见病医治的重要一环。”杜丽群委员会在走访调查了很多少见病患者后，在调查手记中写出那样一段话：“今年初，我看到一名6岁的罕见病患者，他的妈妈喜悦地跟我说，注射剂从70万余元一针降至3.3万余元一针，这让全部家中看到了期待，小孩的笑颜也多了起來。听后很受鼓励。”

杜丽群委员会掌握到，减价前，根据广西省妇幼保健医院注入这一药物的病人仅2名，减价后已经有20多名病人进行应用，也有大量病人正相继备案服药。“建立完善对于罕见病的多层面医疗救助管理体系，在医疗保险层面开设‘罕见病诊查费用包’等，将有利于缓解少见病患者服药压力，改进少见病患者的生活品质。”她讲。

2022年人大会议上，杜丽群委员会积极主动共享自身的调查与思索。她讲：“近几年来，多方应对重病、常见疾病救护的认知度日益提高，希望也是有愈来愈多的人关心关爱少见病患者，给与她们大量的暖和和协助。”

(本报讯记者马苏薇、庞革平)

江吉村意味着

不懈承传发展趋势藏药业

2月22日8时，高原地区的天刚蒙蒙亮，四川甘孜藏族自治州藏医院副院湘江吉村意味着的诊断室外，已经有许多病人在等待。

“党的十八大至今，党和政府十分重视中华民族药业发展趋势，藏医院的硬件设施越变越好，综合服务工作能力不断提高，普通百姓对藏药业的肯定和信任感也随着提高。”江吉村意味着兴高采烈说起先前看诊的场景说，“这要我深感振作、增长拼劲，把藏药业发扬的自信和信心更足了。”