王晨在专题调研时注重 努力提升少见病防治工作中法制化水准 处理人民群众危难愁盼守卫人民健康福址

王晨在专题调研时注重 努力提升少见病防治工作中法制化水准 处理人民群众危难愁盼守卫人民健康福址 北京市7月23日电 中共中央政治局委员会、全国人大常委会副委员长王晨7月22日在京就少见病防治法治保障工作中开展专题调研。他注重，是以习总书记新时代中国特色社会主义思维为具体指导，提升少见病防治能力建设，努力提升少见病防治工作中法制化水准，处理人民群众危难愁盼，守卫人民健康福址。

王晨率考察组举办专题讲座交流会，征求国家药品监督管理局、国家卫健委、国家科技部、国家工信部等单位有关依规进行少见病防治情况报告，并同参会权威专家沟通交流。在国家药品监督管理局药品审评中心，王晨赶到审理服务厅、化学原料药临床医学一部、生物制药临床部掌握罕见病等药物评审状况，征求一线工作人员意见和建议。

北京协和是全国各地罕见病诊治合作网带头医院门诊，王晨一行参观了院史馆和少见病防治专题讲座展现，征求医院门诊有关运行中国罕见病诊疗服务信息管理系统、撰写罕见病诊疗指南、创建罕见病多学科“一站式”诊治方式的情况介绍，并与医疗专家和病人意味着相互交流。王晨强调，诸位权威专家恪守在少见病防治第一线，为不计其数病人消除病苦、挽救生命，展现出“仁心仁术”的大爱无疆。王晨还赶到神州细胞工程有限公司掌握新药开发生产情况，激励企业提升产品研发，更强达到少见病人服药要求。

王晨强调，党的十八大至今，各相关部门和层面提升罕见病科学研究、诊治和新药开发供货，健全罕见病基本医疗保险管理体系，获得优良成果。与此同时，国内人口数量大，少见病人占有率虽小但绝对数已达上千万，许多少见病人仍然遭遇“确诊难、医治难、医治贵”的难点。要贯彻始终党中央决策部署，在全民健康基本建设道路上，保持对每一个困难群体都需要关怀、都不能放弃。要依规提升防止，搞好根源防治，减少罕见病发病率；排查同底数幂相加，升级罕见病文件目录，提升医疗水平；推动罕见病药物创新研发，提高药品供应确保水准；推动罕见病基本医疗保险服务体系，提升罕见病社保和慈善救助，让大量少见病人吃得起药、瞧得起病，进一步惠及广大人民群众。要对比药品管理法、医师法等法律法规，对于预防存在着短板弱项，搞好贯彻执行。要以问题为导向，就调查中一部分权威专家明确提出的相关罕见病法律等现象普遍倾听意见，提升科学研究论述，进一步为少见病防治给予法治保障